¿Quién es la paciente?
Ema Claramunt es la mayor de dos hermanos de una familia talquina. Con sus actuales 6 años, toda su vida ha sido luchar y, para ello, ha contado desde siempre con la ayuda de sus padres y familiares.
¿Qué enfermedad la aqueja?
Desde su nacimiento se le detectó que sufría hidrocefalia, por lo cual, a tempranísima edad debió ser intervenida por los médicos, con u, donn procedimiento que arroja secuelas inevitables. Entre ellas, se cuenta la epilepsia que, en el caso de Ema, se traduce en una afectación del status del sueño. En términos simples, esto significa que el cerebro de esta pequeña niña sufre descargas eléctricas por espacio de dos a tres segundos, afectando su capacidad de dormir y descansar en forma debida, perjudicando su salud integral.
¿Existe tratamiento?
Zaida Sepúlveda, madre de Ema, explica que la niña ha sido objeto de numerosos tratamientos, hasta que se detectó la existencia de un medicamento experimental denominado Ospolot de 50 milígramos, de fabricación alemana. Dicho remedio le permite no solo controlar la epilepsia normalizando el sueño y, con ello, mejorando sustantivamente su calidad de vida. Si bien el medicamento es costoso, no es inalcanzable, pero el problema es su disponibilidad, más todavía en estos tiempos caracterizados por conflictos internacionales.
¿Y cuál es el problema?
Zaida explica que, recientemente, logró contactar a una pediatra en Alemania que le facilitó un cargamento de 600 dosis de Ospolot que llegará a Chile el 27 de marzo, en gran medida, ante las complejidades de la guerra en Europa. Y ocurre que, en el intertanto, no cuenta con dosis de reemplazo, por cuanto el fármaco en cuestión no existen en Chile. Agregó que si bien el sistema público de salud cuenta con un sustituto, los médicos no lo recomiendan para el caso de Ema.
¿Cuál es el llamado?
El llamado de Zaida es que alguna familia en Talca o en cualquier lugar de Chile le pueda facilitar 12 dosis de Ospolot, esto es, hasta que llegue el cargamento desde Alemania, comprometiéndose a hacer la devolución a quien facilite las pastillas. Añadió que, con apoyo de la Liga de la Epilepsia, han buscado a posibles donantes temporales, pero sin éxito. En todo caso, sostuvo que se conoce de casos de personas que han realizado importaciones exitosas desde el extranjero, pero que se mantienen en reserva por cuanto temen que, ante la guerra en Europa y sus consecuencias, se paralice o dificulte el comercio internacional.
¿Cómo contactar a la familia?
Para recibir datos o algún contacto, la madre de Ema habilitó un perfil de Facebook con el nombre @zaidaseprivera donde está disponible la receta de la Liga Chilena de la Epilepsia y el teléfono celular +56 9 818886277.
